Gamzeli gülüşü, koşmak isteyen afacan bakışları ile dünyalar tatlısı Ata Can Terzi, ölümcül seyreden nadir bir kas hastalığı olan DMD ise mücadele ediyor. 8 yaşındaki Ata Can, günden güne yürüme yetisini kaybediyor, zamanla yarışıyor.

Ata Can’ın tedavisi için 2 milyon 906 bin Dolar tutarında bir ilaca ihtiyacı var. Dar gelirli ailesinin bu tutarı karşılama gücü yok. Bartın Valiliği’nin onayı ile 2 ay önce başlatılan kampanyada iyilik dalga dalga yayıldı. Şu ana kadar 15 bin kişi katıldı. Gerekli tutarın toplanma oranı yüzde 18’e kadar yükseldi.
Ancak zaman ilerliyor ve daha alınacak çok yol var. Anne Ebru Terzi, “Bu hastalık çok acımasız. Evladımın yorulmadan bir adım atabilmesi bizim için bir mucize gibi” derken baba Suat Terzi, “Oğlum gözümün önünde eriyor. Bu mücadeleyi tek başımıza yapamayız” diyor.

Bu mucizeyi gerçekleştirmek, Terzi Ailesi’ne çifte bayram yaşatmak bizim elimizde. Ata Can sadece Bartın’ın değil tüm Türkiye’nin evladı. Fenerbahçeli, Galatasaraylı akranları gibi o da Beşiktaş’a sevdalı. Her yıl takdir belgesi getiriyor, beyni ışıl ışıl. Tüm arkadaşları onun için seferber.
BartınStar, tüm Türkiye’yi bu onurlu mücadeleye katılmaya davet ediyor. Ve bir önemli not: Yaptığınız bağışlar, tamamen resmi hesaplar üzerinden bankaya gidiyor. Velev ki toplanan tutar, Ata Can’ın tedavisi için kullanılamadı. Para aileye kalmıyor, başka resmi bir kampanyaya yönlendiriliyor.

BARTINSTAR/YAŞAM
HABER: TURHAN ÖZTÜRK

Ata Can Terzi’nin hastalık süreci, henüz 6 aylıkken başladı. Ateşlenmesi üzerine ailesi tarafından doktora götürülen Ata Can’a yapılan kan testlerinde, kas hasarını gösteren CK (kreatin kinaz) değeri, normalin yaklaşık 50 kat üzerinde tespit edildi. Bu durum üzerine doktorlar, ciddi bir kas hastalığından şüphelenerek ailenin vakit kaybetmeden büyük bir merkeze başvurmasını istedi.

TEST SONUÇLARI AİLE İÇİN YIKIM OLDU

Bunun üzerine yapılan ileri tetkikler ve genetik test süreci başladı. DMD konusunda Türkiye’de akredite olan tek hastane olan Antalya Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nde aylar süren bekleyişin ardından gelen sonuç, aile için büyük bir yıkım oldu. Ata Can’a, ilerleyici ve ölümcül bir kas hastalığı olan Duchenne Musküler Distrofi (DMD) tanısı konuldu. Bu hastalık, kasların zamanla erimesine ve vücudun güç kaybetmesine neden oluyor.

SMA’DAN FARKLI, NADİR GÖRÜLEN BİR HASTALIK

Ata Can, şimdilik parmaklarının ucunda yürüyebiliyor. Ancak hemen yoruluyor, yürüme yetisini gün be gün yitiriyor. Toplumda daha çok bilinen SMA ile karıştırılsa da DMD farklı bir hastalık. SMA, sinir hücrelerini etkilerken DMD, doğrudan kas yapısını bozan genetik bir hastalık. DMD sürecinde hasta, zamanla yürüme yetisini kaybeder ve ilerleyen süreçte hayati kaslar da etkilenir. 8 yaşındaki Ata Can’a konulan tanı, DMD’nin daha nadir görülen bir türü. Türkiye’de çok az sayıda çocukta görülmekte. Bu nedenle tedaviye erişim ve farkındalık oluşturmak daha da zor.

TEDAVİSİ MÜMKÜN ANCAK İLAÇ ÇOK PAHALI

Aslar süren yorucu ve yıpratıcı süreçler sonunda günden güne eriyen evlatlarını sağlığına kavuşturmak için çırpınan Terzi ailesi, hastalığın tedavisinde etkili bir ilacın varlığını öğrendiğinde umutlandı. Doktorlar, Amerika’da üretilen bir ilaçla Ata Can’ın sağlığına kavuşabileceğini söyledi. Ancak ilacın bedeli, 2 milyon 906 bin Dolar’dı. İlaç temin edilebilirse tedaviye Dubai’deki Medcare Internationa Hospital’da başlanabilecek.

RESMİ BAŞVURULAR YAPILDI, BARTIN VALİLİĞİ ONAY VERDİ

Bu tutar, özel bir işletmede işçi olarak çalışan baba Suat ve ev hanımı anne Ebru için karşılanması imkansızdı. Gerekli girişimler yapıldı, sağlık raporları ve doktorların önerileri ile Bartın Valiliği’ne başvuran Terzi ailesi, yardım kampanyası için düğmeye bastı. Valilikten çıkan resmi izin ardından Ata Can Terzi için zamanla yarış başladı. Memurlar, bir günlük ücretlerini, emekliler Ramazan fitrelerini, bazı esnaflar bir günlük kazancını Ata Can’a gönderdi. Şu ana kadar 15 bin kişi, gerekli tutarın yüzde 18’ini banka hesabına gönderdi.


ANNE EBRU: BU HASTALIK ÇOK ACIMASIZ

Ancak zaman hızla ilerliyor, Ata Can günden güne yürüme yetisini kaybediyor. 42 yaşındaki anne Ebru Dadak Terzi, “Bir anne olarak evladımın koşup oynadığı günleri özlüyorum. Şimdi ise onun yorulmadan bir adım atabilmesi bile bizim için mucize gibi. Ata Can çok güçlü bir çocuk ama bu hastalık çok acımasız. Tek isteğim, onun sağlığına kavuştuğunu görebilmek. Bunun için herkesin desteğine ihtiyacımız var” diyor.

BABA SUAT: BU MÜCADELEYİ TEK BAŞIMIZA KAZANAMAYIZ

43 yaşındaki babası Suat Terzi ise “Ben bir baba olarak her gün evladımın gözlerinin içine bakıyorum ve zamanla gücünü kaybettiğini görmek insanın içini parçalıyor. Ata Can sadece benim değil, bu şehrin evladı. Onun hayata tutunması için elimizden geleni yapıyoruz ama bu mücadeleyi tek başımıza kazanmamız mümkün değil. Her geçen gün bizim için çok kıymetli” diye konuşuyor.

ALLAH DÜŞMANIMIZIN BİLE BAŞINA VERMESİN

Aile, Ata Can’ı evinde ziyaret eden BartınStar muhabirine bu süreçte yaşadıklarını şu sözlerle ifade ediyor: “Akraba evliliğimiz olmamasına rağmen Rabbim bizi bu hastalıkla sınadı. Çok şükür ki bu sınavı biz yaşıyoruz; sabırla ve mücadeleyle ayakta kalmaya çalışıyoruz. Bu sadece bizim değil, aynı zamanda sizlerin de ortak olduğu bir imtihan haline geldi. Allah kimseye, düşmanımızın başına bile vermesin. Gerçekten çok zor bir hastalık ve çok ağır bir süreç.”

Suat ve Ebru, 14 yıllık evli. İstanbul’da yaşadıkları dönemde tanışıp evlenmişler. 10 yıl önce Bartın’a dönerek yaşamlarını yeniden dizayn etmişler. Hep hayalini kurdukları evlatlarını 2018’de kucaklarına aldıklarında mutluluktan havalara uçmuşlar. Ancak henüz 6 aylıkken başlayan mücadeleleri, onları zamanla yarıştıkları zorlu bir sürecin içine sokmuş.

HER GÜN ANNESİ OKULA GÖTÜREP GETİRİYOR

Baba Suat Terzi, yaşadıklarını anlatırken şunları söylüyor: “Biz 8 yıldır zamanla yarışıyoruz. Ata Can’ın eğitim süreci, zorlu tedavi süreçleri ile aksama yaşansa da eğitim yaşamından vazgeçmedik. Oğlumuz yeniden okula başladı. Annesi her sabah onunla birlikte okula gidiyor ve gün boyunca yanında olarak eğitimine destek olmaya çalışıyor. Bu süreçte hem bir anne hem de bir yol arkadaşı olarak onun yanında dimdik duruyor. Allah herkesi gönlü güzel insanlarla karşılaştırsın. İlk önce Allah’ın, sonra da sizlerin desteğiyle evladımı yaşatmak istiyorum.”

Edindiğimiz tecrübeden şu notu ekleyelim: DMD hastalığını erken tanı almak ve engellemek mümkün. Bunun için hastalık meydana gelmemesi için tarama testlerinin standart haline devlet tarafından karşılanması gerekiyor.